Una “casa” per i bambini con malattie genetiche rare del cuore

Anche i piccoli possono aver bisogno di un ambiente “dedicato” quando sfidano la sindrome di Brugada o del QT lungo: la proposta dell’IRCCS Maugeri di Pavia

Una “casa” per i bambini con malattie genetiche rare del cuore

Un grande cubo di 70 metri quadri, coi vetri leggermente oscurati, pieno di arredi a misura di bambino, tavolini bassi, piccole sedie, tappeti, e tanti svaghi. Sono queste le caratteristiche dell’ Area Gioco-Incontro dell’IRCCS MAugeri di Pavia. La struttura è stata creata per rispondere ai bisogni dei bambini che si recano all’Ambulatorio di Cardiologia molecolare, tra le strutture in Italia in grado di diagnosticare cardiopatie genetiche e rare, come il QT Lungo e la Sindrome di Brugada. “Dovevamo rispondere a questa esigenza crescente – commenta il direttore Mario Melazzini - tenendo conto delle esigenze dei nostri pazienti e dei loro figli o nipoti. Il tutto nel quadro di un’azione di umanizzazione dei luoghi di cura, che ha riqualificato molti spazi dell’ospedale, con l’apertura di una parafarmacia, la realizzazione di una vasta area Lounge e relax, il varo di Maugeri in Arte, un ricco cartellone di eventi culturali, per degenti, caregiver ma anche cittadini, curato dalla responsabile degli Acquisti e del Patrimonio, Annalisa Andaloro”. L’Area è collocata nell’atrio dell’ospedale al civico 10 di Via Salvatore Maugeri, ed è stata pensata dal Servizio psicologico dell’Istituto. Secondo Paola Gabanelli, psico-oncologa che ha lavorato al progetto sin dall’inizio, “i bambini frequentano i nostri ospedali non solo come fruitori diretti delle cure mediche, ma anche come visitatori nel loro ruolo di figli, nipoti, amici di pazienti ricoverati”.

L’importanza di un ambiente dedicato

Le regole sanitarie, spiega ancora la psicologa impongono  “dei veti, disattesi dall’impellenza e dalla necessità delle vicissitudini umane, per cui quando ad essere ricoverato è un genitore giovane, che si sta sottoponendo ad una terapia salvavita o sta affrontando un lungo e complicato percorso riabilitativo, si fanno delle eccezioni e i bambini salgono in reparto, spesso di nascosto dal personale sanitario, incontrando il proprio parente in una camera dove l’intimità emotiva non è certo favorita e dove sono sottoposti a stimoli (visivi, acustici, olfattivi) non adatti ad un apparato psichico ancora in evoluzione”. Oltre ad offrire un luogo per i bambini che incontrano i parenti, l’area appare di grande importanza come supporto in caso di cardiopatie che colpiscono i più piccoli. E’ il caso della sindrome di Brugada: questa condizione clinica è dovuta ad una particolare alterazione nei canali del sodio (sostanza fondamentale nella regolazione dell’attività cellulare) che può condurre a a quadri aritmici molto gravi e nasce sulla scorta di un’alterazione genetica, e non è l’unica che può causare situazioni di questo tipo. Esistono anche altre situazioni che si riscontrano all’elettrocardiogramma, come la sindrome del QT lungo (particolare conformazione del tracciato elettrocardiografico, che possono determinare una fibrillazione ventricolare. Infine non bisogna dimenticare che sono stati descritti casi di fibrillazione ventricolare idiopatica, cioè senza una causa determinata. E a volte, lo studio di queste condizioni deve avvenire proprio nei bambini e negli adolescenti.

 

(FM)